A INTERNET E A 'NOVA' GERAÇÃO DE ENFERMOS SUPER INFORMADOS
Uma análise mais cuidadosa da relação de doentes com a internet leva a crer que médicos e cientistas precisam aprender a lidar com a nova geração de enfermos
Dr. Google e seus bilhões de pacientes
Thiago Camelo/Ciência Hoje Online
[Pintura do século 19 retrata visita de médico a casa do paciente. A profissão está longe, bem longe, de ser questionada. Mas muitas pessoas valem-se, atualmente, da pesquisa na internet para entender melhor algumas doenças (Fonte: Wikimedia Commons)]
Regina Elizabeth Bisaglia, em mais uma consulta de rotina, indicava ao paciente a melhor maneira de cuidar da pressão. Ao mesmo tempo, observava a expressão introspectiva do homem a sua frente. A cardiologista não entendia ao certo a desconfiança em seu olhar, mas começava a presumir o motivo. Logo, entenderia o porquê.
Depois de uma explicação um pouco mais técnica, o senhor abriu um sorriso e o olhar torno-se mais afável. A médica acabara de falar o que o paciente queria ouvir e, por isso, passava a ser merecedora de sua confiança.
"Entendi. O senhor andou consultando o doutor Google, certo?", disse, de modo espirituoso, Bisaglia.
A médica atesta: muitas vezes os pacientes chegam ao consultório com o diagnóstico já pronto e buscam apenas uma confirmação. Ou mais: vão ao médico dispostos a testar e aprovar (ou não) o especialista.
"Não adianta os médicos reclamarem. Os pacientes vão à internet pesquisar e isso é um caminho sem volta. Informação errada existe em todos os meios, mas eu diria que muitas vezes é interessante que a pessoa procure se informar melhor", diz a cardiologista, com mais de 30 anos de profissão.
"Há momentos em que o paciente não confia no que o médico diz ou se faz de desentendido. Nessas horas, é muito importante que ele perceba que existem mais pessoas falando a mesma coisa e passando pelo mesmo problema e que, portanto, é fundamental se cuidar. Nada melhor do que a conversa na rede para isso", completa a médica.
Discussão antiga
Não é de hoje que a questão do 'doutor Google' e do 'paciente expert' é debatida. Mas se antes a maioria dos argumentos pendia a favor dos médicos e contra a pesquisa dos leigos na área – sob o medo compreensível da automedicação ou dá má informação –, agora o viés da conversa caminha para um olhar mais relativista. Estudos sobre o assunto já propõem, inclusive, que os médicos tenham na sua formação uma espécie de aula especial para lidar com os pacientes internautas.
"Médicos e pesquisadores precisam estar cientes de que a informação está lá fora e que os pacientes estão tentando se educar da melhor forma possível", diz, em conversa por e-mail, a neurocientista norte-americana Katie Moisse.
Médicos precisam estar cientes de que a informação está disponível e que os pacientes estão tentando se educar da melhor forma possível
A cientista também é repórter da Scientific American e escreveu, na edição de fevereiro da revista, um artigo que fala justamente sobre a tríade médico-paciente-internet. No texto, Moisse conta a história do cirurgião vascular Paulo Zamboni, que no final de 2009 relatou um experimento que prometia ajudar os portadores de esclerose múltipla. A questão: Zamboni estava no início da pesquisa e não tinha, até o momento, feito testes rigorosos o suficiente para colocar sua técnica em prática.
Em outros tempos, diz Moisse, poucas pessoas teriam acesso ao estudo. Não foi, naturalmente, o que aconteceu com o cirurgião, que se viu pressionado por grupos de pacientes e seus familiares para disponibilizar, o quanto antes, o procedimento desenvolvido por ele.
Esse fenômeno também não é recente. O primeiro 'motim' de um grupo de doentes para que resultados de pesquisas fossem liberados e aplicados rapidamente é amplamente conhecido na literatura médica: na década de 1980, os infectados pelo vírus da Aids não se conformavam com a ideia de que, enquanto pacientes morriam aos milhares, poucos tinham acesso aos primeiros medicamentos (à altura, ainda em fase de teste).
Um verdadeiro grupo de ativistas, alguns com e outros sem a doença, formou-se e, se a relação entre médico e paciente mudou desde então, muito se deve a esses protestantes.
Novo fenômeno
Hoje, a internet propicia a formação de grupos sobre não apenas uma, mas várias doenças: salas de discussão, fóruns e páginas sobre as mais diversas patologias. Um dos sites mais conhecidos é o Patients like me (Pacientes como eu, em português), uma rede social com quase 50 mil pessoas que reúne pacientes com os mais diversos problemas. O objetivo, como a maioria dos grupos, é o de trocar informação sobre doenças e, também, encontrar alento e apoio naqueles que partilham o mesmo sofrimento.
"A internet certamente faz do mundo um lugar menor. É uma oportunidade maravilhosa para as pessoas compartilharem ideias. Algumas redes de pacientes usam a internet para coletar dados e, até mesmo, publicá-los em periódicos revisados por pares", conta Moisse.
Em alguns casos, os portais sobre doenças – sejam elas nada letais como a psoríase ou extremamente perigosas como a hepatite C – podem ajudar o paciente a se inteirar mais sobre a doença que, anteriormente, desconhecia.
"A informação disponível na internet pode trabalhar a favor da saúde, como o caso de uma pessoa que descobre que a sua timidez excessiva pode ser na verdade um quadro de transtorno de ansiedade, um transtorno psiquiátrico que tem tratamentos de eficácia comprovada", diz o psiquiatra Rafael Freire.
É a mesma linha defendida pelo biólogo e neurocientista Daniel Cadilhe, responsável pela mediação entre o leitor-paciente e o portal do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias.
"No Orkut há uma comunidade com quase 26 mil membros sobre o assunto [células-tronco]. Chegam perguntas diariamente sobre possibilidades de tratamentos utilizando o que estudamos. Tentamos responder da forma mais clara, realista e responsável possível, sempre passando a informação verdadeira ou indicando quem poderá ajudar a tirar a dúvida", explica Cadilhe, absolutamente ciente do reboliço que causam as palavras 'células-tronco embrionárias'.
A grande maioria dos especialistas, como era de se esperar, dá o mesmo conselho para o paciente na hora de pesquisar e se juntar a grupos na internet: seja responsável, busque as melhores referências e procure saber quem está dando a informação. E ainda: lembre-se que nem sempre o que se deseja ler/ouvir é o diagnóstico correto.
Como diz, com certo humor, a cardiologista Regina Elizabeth Bisaglia, a primeira busca na internet pode ser a mais simplória: "A pesquisa mais importante na rede é o nome de um bom médico para se consultar".
Dr. Google e seus bilhões de pacientes
Thiago Camelo/Ciência Hoje Online
[Pintura do século 19 retrata visita de médico a casa do paciente. A profissão está longe, bem longe, de ser questionada. Mas muitas pessoas valem-se, atualmente, da pesquisa na internet para entender melhor algumas doenças (Fonte: Wikimedia Commons)]
Regina Elizabeth Bisaglia, em mais uma consulta de rotina, indicava ao paciente a melhor maneira de cuidar da pressão. Ao mesmo tempo, observava a expressão introspectiva do homem a sua frente. A cardiologista não entendia ao certo a desconfiança em seu olhar, mas começava a presumir o motivo. Logo, entenderia o porquê.
Depois de uma explicação um pouco mais técnica, o senhor abriu um sorriso e o olhar torno-se mais afável. A médica acabara de falar o que o paciente queria ouvir e, por isso, passava a ser merecedora de sua confiança.
"Entendi. O senhor andou consultando o doutor Google, certo?", disse, de modo espirituoso, Bisaglia.
A médica atesta: muitas vezes os pacientes chegam ao consultório com o diagnóstico já pronto e buscam apenas uma confirmação. Ou mais: vão ao médico dispostos a testar e aprovar (ou não) o especialista.
"Não adianta os médicos reclamarem. Os pacientes vão à internet pesquisar e isso é um caminho sem volta. Informação errada existe em todos os meios, mas eu diria que muitas vezes é interessante que a pessoa procure se informar melhor", diz a cardiologista, com mais de 30 anos de profissão.
"Há momentos em que o paciente não confia no que o médico diz ou se faz de desentendido. Nessas horas, é muito importante que ele perceba que existem mais pessoas falando a mesma coisa e passando pelo mesmo problema e que, portanto, é fundamental se cuidar. Nada melhor do que a conversa na rede para isso", completa a médica.
Discussão antiga
Não é de hoje que a questão do 'doutor Google' e do 'paciente expert' é debatida. Mas se antes a maioria dos argumentos pendia a favor dos médicos e contra a pesquisa dos leigos na área – sob o medo compreensível da automedicação ou dá má informação –, agora o viés da conversa caminha para um olhar mais relativista. Estudos sobre o assunto já propõem, inclusive, que os médicos tenham na sua formação uma espécie de aula especial para lidar com os pacientes internautas.
"Médicos e pesquisadores precisam estar cientes de que a informação está lá fora e que os pacientes estão tentando se educar da melhor forma possível", diz, em conversa por e-mail, a neurocientista norte-americana Katie Moisse.
Médicos precisam estar cientes de que a informação está disponível e que os pacientes estão tentando se educar da melhor forma possível
A cientista também é repórter da Scientific American e escreveu, na edição de fevereiro da revista, um artigo que fala justamente sobre a tríade médico-paciente-internet. No texto, Moisse conta a história do cirurgião vascular Paulo Zamboni, que no final de 2009 relatou um experimento que prometia ajudar os portadores de esclerose múltipla. A questão: Zamboni estava no início da pesquisa e não tinha, até o momento, feito testes rigorosos o suficiente para colocar sua técnica em prática.
Em outros tempos, diz Moisse, poucas pessoas teriam acesso ao estudo. Não foi, naturalmente, o que aconteceu com o cirurgião, que se viu pressionado por grupos de pacientes e seus familiares para disponibilizar, o quanto antes, o procedimento desenvolvido por ele.
Esse fenômeno também não é recente. O primeiro 'motim' de um grupo de doentes para que resultados de pesquisas fossem liberados e aplicados rapidamente é amplamente conhecido na literatura médica: na década de 1980, os infectados pelo vírus da Aids não se conformavam com a ideia de que, enquanto pacientes morriam aos milhares, poucos tinham acesso aos primeiros medicamentos (à altura, ainda em fase de teste).
Um verdadeiro grupo de ativistas, alguns com e outros sem a doença, formou-se e, se a relação entre médico e paciente mudou desde então, muito se deve a esses protestantes.
Novo fenômeno
Hoje, a internet propicia a formação de grupos sobre não apenas uma, mas várias doenças: salas de discussão, fóruns e páginas sobre as mais diversas patologias. Um dos sites mais conhecidos é o Patients like me (Pacientes como eu, em português), uma rede social com quase 50 mil pessoas que reúne pacientes com os mais diversos problemas. O objetivo, como a maioria dos grupos, é o de trocar informação sobre doenças e, também, encontrar alento e apoio naqueles que partilham o mesmo sofrimento.
"A internet certamente faz do mundo um lugar menor. É uma oportunidade maravilhosa para as pessoas compartilharem ideias. Algumas redes de pacientes usam a internet para coletar dados e, até mesmo, publicá-los em periódicos revisados por pares", conta Moisse.
Em alguns casos, os portais sobre doenças – sejam elas nada letais como a psoríase ou extremamente perigosas como a hepatite C – podem ajudar o paciente a se inteirar mais sobre a doença que, anteriormente, desconhecia.
"A informação disponível na internet pode trabalhar a favor da saúde, como o caso de uma pessoa que descobre que a sua timidez excessiva pode ser na verdade um quadro de transtorno de ansiedade, um transtorno psiquiátrico que tem tratamentos de eficácia comprovada", diz o psiquiatra Rafael Freire.
É a mesma linha defendida pelo biólogo e neurocientista Daniel Cadilhe, responsável pela mediação entre o leitor-paciente e o portal do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias.
"No Orkut há uma comunidade com quase 26 mil membros sobre o assunto [células-tronco]. Chegam perguntas diariamente sobre possibilidades de tratamentos utilizando o que estudamos. Tentamos responder da forma mais clara, realista e responsável possível, sempre passando a informação verdadeira ou indicando quem poderá ajudar a tirar a dúvida", explica Cadilhe, absolutamente ciente do reboliço que causam as palavras 'células-tronco embrionárias'.
A grande maioria dos especialistas, como era de se esperar, dá o mesmo conselho para o paciente na hora de pesquisar e se juntar a grupos na internet: seja responsável, busque as melhores referências e procure saber quem está dando a informação. E ainda: lembre-se que nem sempre o que se deseja ler/ouvir é o diagnóstico correto.
Como diz, com certo humor, a cardiologista Regina Elizabeth Bisaglia, a primeira busca na internet pode ser a mais simplória: "A pesquisa mais importante na rede é o nome de um bom médico para se consultar".
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